وداعًا إيلينا: معاناة شجاعة ونهاية مؤلمة

توفيت إيلينا، الفتاة الإيطالية البالغة من العمر 18 عامًا، بعد صراع طويل مع مرض نادر يعرف باسم مرض الميتوكوندريا NUBPL. هذا المرض جعل جسدها غير قادر على التقدم في السن بشكل طبيعي، مما أثر بشكل كبير على حياتها وجودتها.

يُعتبر مرض NUBPL اضطرابًا وراثيًا نادرًا يؤثر على عدد قليل من الأشخاص، حيث لا يتجاوز عدد المصابين به 18 شخصًا في العالم. يؤدي هذا المرض إلى تلف الأعضاء وتعطل النمو السليم للجسم، وفقًا لتقرير نشرته صحيفة ديلي ميل البريطانية.

تشخيص إيلينا.. معركة منذ الصغر

تم تشخيص إيلينا بمرض NUBPL عندما كانت في العاشرة من عمرها، مما جعلها الحالة الوحيدة في إيطاليا المصابة بهذا الاضطراب. يؤثر هذا المرض في الحمض النووي، مما يسبب مشاكل كارثية تتعلق بتطور الجسم، بما في ذلك تشوهات في العظام والعضلات والأنسجة الأخرى. بالإضافة إلى ذلك، يتسبب المرض في تأثيرات سلبية على الدماغ، مثل النوبات والإعاقة الذهنية، مما يجعل التنسيق العضلي صعبًا.

حياة مليئة بالتحديات.. النمو المعطل والمعاناة المستمرة

عانت إيلينا من صعوبات جسيمة في النمو، حيث كان وزنها عند بلوغها سن الخامسة عشر لا يتجاوز 15 كغم، وطولها كان 3 أقدام و7 بوصات. كانت تتلقى حقنًا من الأملاح المعدنية كل ثلاث إلى أربع ساعات، وواجهت أيضًا مشاكل في الرئة تسببت في ندبات وضيق في التنفس.
زهور الدم الحلقة 394

رغم حالتها الصحية الصعبة، كانت إيلينا تجد الوقت للاهتمام بشغفها بالموسيقى والخياطة، وتواصلت مع متابعيها عبر وسائل التواصل الاجتماعي لتشاركهم لحظات من حياتها. وكانت والدتها أندريا تتابع حالتها عن كثب، وتشارك مع متابعيها على إنستغرام صورًا وفيديوهات تُظهر إيلينا مع إخوتها وأفراد عائلتها، مما أضفى لمسة إنسانية على معاناتها.

وفي عيد ميلاد إيلينا الثامن عشر، نشرت والدتها مقطع فيديو يظهر فيه إيلينا مع إخوتها، وكتبت في تعليقها: "لقد أظهرت للجميع أنه بالعزيمة والإرادة للعيش يمكنك الذهاب بعيدًا. لقد تحديت وتتحدين تشخيصك كل يوم بحب الحياة".

وداعًا لإيلينا.. آخر اللحظات ورسالة مؤثرة

في التاسع من فبراير، توفيت إيلينا في مستشفى في جنوة بعد معركة طويلة مع مرضها. أبلغت والدتها متابعيها برسالة عاطفية عبر وسائل التواصل الاجتماعي، حيث كتبت: "إيلينا، عزيزتي، أريد أن أتذكرك بهذه الابتسامة". أكدت والدتها أن إيلينا ستغني الآن مع الملائكة وأن العائلة ستظل تحبها إلى الأبد.

أقيمت جنازة إيلينا في الحادي عشر من فبراير في الكنيسة الإنجيلية في جنوة، حيث حضر العائلة والأصدقاء لتوديعها.

نشر الوعي.. دعم المرضى والأبحاث

على الرغم من أن مرض NUBPL نادر للغاية، فإن العديد من الأسر حول العالم تشارك في نشر الوعي حوله. مثل أم كريستي بايرز سبونر التي تشارك قصة ابنتيها المصابتين بالمرض، حيث أكدت على الحاجة الملحة لإجراء المزيد من الأبحاث من أجل إيجاد علاج لهذا المرض النادر.